Latvijā ir aptuveni 2500 multiplās sklerozes slimnieku. Jelgavā apzināts 61, rajonā 21.
Latvijā ir aptuveni 2500 multiplās sklerozes slimnieku. Jelgavā apzināts 61, rajonā 21. Tas nenozīmē, ka šīs skaitlis ir precīzs. Tas ir aptuvens.
Parasti, kad dzirdam vārdu “skleroze”, iedomājamies vecu cilvēku, kam nav visai laba atmiņa. Tomēr multiplās jeb izkaisītās sklerozes slimnieki pārsvarā ir gados jauni cilvēki. Vistradicionālākais vecums, kad ar šo slimību sasirgst, ir no 20 līdz 40 gadiem. Aptuveni desmitā daļa no viņiem ir guļoši. Slimības skarto vecums ir dažāds – jaunākajam Latvijā ir astoņi gadi.
Zāles maksā tik, cik maksā
Kā pastāstīja Latvijas Multiplās sklerozes asociācijas prezidente Skaidrīte Beitlere, ceturto gadu Latvijā ir pieejamas dārgas zāles. Ik gadu dažiem slimniekiem tās tiek apmaksātas. Par to, kuriem pacientiem tās novirzīs, lemj Latvijas Multiplās sklerozes centra konsilijs, kas atrodas Latvijas Jūras medicīnas centrā. To vada ārste Maija Mētra. Viņa pastāstīja, ka katru gadu 100 pacientiem šīs zāles kompensē slimokases. Ja tās lieto slimības sākumstadijā, invaliditātes iestāšanos var attālināt par septiņiem gadiem. Zāļu cena ir 12 000 ASV dolāru. Aptuveni desmit pacientu raduši iespēju par tām maksāt paši.
Kādam kādreiz būs Nobela prēmija
Latvijā ir aptuveni 500 iedzīvotāju, kuriem šī slimība ir sākumstadijā. Tā kā katru gadu multiplo sklerozi atklāj aptuveni 100 cilvēkiem, praksē visbiežāk notiek tā, ka šiem slimniekiem ir iespēja dārgās ASV izgatavotās zāles lietot. “Ik gadu milzīgas summas tērē šīs slimības pētījumiem. Tam, kas atklās cēloni un ārstēšanas veidu, noteikti būs Nobela prēmija,” teica M.Mētra. Par to, kam šīs zāles piešķirt, lemj komisija. Ir ļoti daudz parametru, kas tiek ņemti vērā. “Es vēlētos izteikt atzinību Viduslatvijas slimokases vadītājam Andrim Zīvertam, kas savus pacientus ir centies atbalstīt,” piebilda ārste.
Katram savs stāsts
Kad slimniekiem jautāju, ko nozīmē multiplā skleroze, atbilde bija ļoti tieša. “Tas nozīmē lēnu, bet neapturamu bojāeju. Agrāk vai vēlāk mēs vienkārši sapūsim,” teica 35 gadus vecais jelgavnieks A., cilvēks ar augstāko izglītību, kas jau vairākus gadus ir bez darba. Viņa dzīvesstāsts tāpat kā daudziem šīs slimības skartajiem ir satriecošs. “Pirmo reizi tas notika, kad dienēju armijā. Jutu, ka nevaru paiet. Nonācu hospitālī Maskavā. Toreiz man nepateica, kas par vainu, vienīgi pirmo atlaida mājās no dienesta.” A. apprecējās, piedzima bērni. Viņš studēja Latvijas Universitātē. “Tad sapratu, ka kaut kas nav kārtībā, sāku apmeklēt dažādus ārstus, bet neviens neko nevarēja pateikt. 1998. vai 1999. gadā tiku nosūtīts uz magnētisko rezonansi Gaiļezerā, tas bija pavērsiens, bet bija jau stipri vēlu.” Tajā dienā, kad vajadzēja saņemt diplomu par augstskolas beigšanu un priecāties par paveikto, viņš uzzināja arī savu diagnozi. Diezgan ātri nācās pamest darbu. “Kas mani turēs, ja nevar zināt, kad būšu un kad nebūšu? Tagad jau ir cauri, pats vairs arī nevaru. Spēka nav tik daudz. Pirksti nejutīgi, paiet grūti, ātri nogurstu. Process, kurš jāpieņem.” Pateicoties tam, ka A. ir laba izglītība, viņš līdz šim varējis konsultēt grāmatvedības jautājumos un tā “savilkt galus”. 80 latu pensija, ja 50 latu jāatdod visnepieciešamākajiem medikamentiem, ir tā kā trūcīga.
Nepieciešamas atbalsta grupas
“Vajadzīgas atbalsta grupas, tie, kas kaut necik spējīgi palīdzēt, var būt noderīgi. Es vēl kaut ko arī varu. Bet, kad 16. oktobrī aizgāju uz asociācijas sapulci, kļuva skumji. Ir jārunā par pamperiem, mājas apmeklējumiem, attiecību uzturēšanu, bet tur runāja par Ziemassvētku kartiņām. Ko tas cilvēkam palīdz, ja viņam cauru dienu jāguļ savos sūdos un nav pat neviena, kas palīdz aiziet uz tualeti? Tādu nav mazums. Nelaime ir tā, ka mums, lai dzīvotu, mīlestību un naudu vajag vairāk nekā citiem. Labāk lai nav šīs kartiņas. Labāk lai ir klusums. Tas pazemo mazāk un nesāpina tik ļoti. Mums visiem pienāks diena, kad kā dārzeņi gulēsim un traucēsim dzīvot citiem. Mēs būsim liekie. Tuviniekiem būs grūti, mums arī. Šajā postā nevar palīdzēt ne koncerts, ne kartiņa. Tas ir apmāns. Mēs esam nolemtie. Mums nav nākotnes. Nevaram plānot neko vairāk kā šodien un kaut kā.” Bieži A. nācies dzirdēt pārmetumus, ka viņš streipuļo. Esam pieraduši pie tā, ka netrūkst alkoholiķu. Viņš vairs nejūt kāju un roku pirkstus. Viņam ir 35 gadi un augstākā izglītība. Sieva pametusi, bet alimentus no savas invalīda pensijas nāksies maksāt. Tā ir realitāte. Ar to visu vajadzēs sadzīvot līdz laikam… Tas ir viens stāsts. Bet katram no šiem 2500 Latvijas iedzīvotājiem ir savs.
Jābūt reālistiem
Kā visveiksmīgāko gadījumu, kad mediķi slimībai uz papēžiem uzminuši uzreiz, S.Beitlere min kādu gadījumu Salacgrīvā, kad 22 gadus jauns cilvēks šaušanas sacensībās Zvejnieku svētkos pēkšņi konstatēja, ka neredz. Neiroloģe, pie kuras viņš vērsies, noteikusi pareizu diagnozi, un trīs mēnešu laikā slimība bija atklāta. “Tas ir ideāls gadījums, visbiežāk tā nenotiek,” atzina S.Beitlere, kuras vīrs ir izkaisītās sklerozes slimnieks. Diemžēl, jo jaunāks cilvēks ar šo kaiti saslimst, jo ātrāk tā progresē.
35 gadus veca slimniece J. no Rīgas atzina, ka viņu pārsteidz pašapmāns, ar ko cilvēki mēģina cits citu mierināt. “”Gan būs labi…” Nu nebūs labi, jābūt taču reālistiem. Nevajadzētu vismaz melot. Mūsu galvenā problēma ir izdzīvošana. Ir nepieciešama nauda. Ir asociācija, bet mēs nevaram sisties tās labā. Mums nav tik daudz enerģijas.” Šai sievietei ir 35 gadi. Viņa iesaistījusies dažādās aktivitātēs, lai palīdzētu sev un citiem. Lai kaut kur nokļūtu, nepieciešams asistents.
Asociācija dibināta Jelgavā
Latvijas Multiplās sklerozes asociācijas nodaļas ir visā valstī, izņemot Krāslavu. Asociācijas dibināšanas sapulce pirms deviņiem gadiem notika Jelgavā, kad tagad jau mūžībā aizgājušais Viesturs Puidītis sāka cīņu ar vējdzirnavām – gribu un darbošanos liekot pretī nolemtībai. Šo vārdu “nolemtība” drīkst lietot ļoti reti, jo tikai daži no mums var saprast, ko tas nozīmē.
Šogad par Jelgavas nodaļas vadītāju kļuvusi Aija Pafrāte. Viņa atzina, ka divi trīs gadi paiet, kamēr cilvēks ir spējīgs pieņemt šo diagnozi. “Tā ir dzīve pēc slimības noteikumiem,” saka Aija. Viņa atzīst, ka Jelgavā šī asociācija bija mazliet tādā kā panīkuma stāvoklī, jo vienmēr jābūt kādam, kas uzņemas iniciatīvu, atbildību. Viņai ir labi palīgi – Lilija Jozāne, Jeļena Perro, Vitālijs Siroporovs. Kopīgiem spēkiem un, protams, ar sponsoru palīdzību viņi vēlētos noorganizēt svētkus. 18. decembrī pie kafijas tases un izklaidēm Aija gribētu sapulcināt visus slimības skartos. “Tā ir īpaša kopība. Mēs saprotamies no pusvārda.” Viņa atzīst, ka ir ļoti daudz darāmā. Kaut vai tik prozaisks jautājums kā pamperi gulošajiem.
Ar tiesībām, bez iespējām
Aiz deklarētajām tiesībām parasti vientuļi un neaizsargāti stāv cilvēki invalīdi – ar tiesībām, bez iespējām. Ikdiena viņiem ir ļoti nopietns pārbaudījums. Un mēs izpildām savu sabiedrisko pienākumu, atzīstot, ka viņi ir tādi paši kā mēs. Kas tas par standartu – mēs. Vajadzības, kuras nepieciešams apmierināt, lai viņi dzīvotu vismaz tik, cik slimība atļaus, izmaksā nesalīdzināmi dārgāk. Minoritāte. Saprotamu iemeslu dēļ dažreiz pārsteidz, cik ļoti daudz mēs domājam par nacionālajām, seksuālajām minoritātēm.
Vai visiem invalīdiem ir tiesības integrēties sabiedrībā? Protams, jā. Bet vai visiem ir dotas tādas iespējas? Tiesības un iespējas mūsu valstī ļoti bieži ir klajā pretrunā. Ciniķis teiktu: visiem nepalīdzēsi, katram savas problēmas.
