29. februārī jau devīto gadu pēc kārtas pasaulē atzīmē Starptautisko reto slimību dienu. Tā ir diena, ko atzīmē ne tikai cilvēki, kas slimo ar retām slimībām, viņu tuvinieki un pacientu organizācijas, bet arī mediķi, zinātnieki un visa veselības aprūpes industrija. Tās mērķis – padarīt reto slimību pacientu ārstēšanu un ikdienu labāku, novērst problēmas, kas traucē ieviest jaunus medikamentus, ārstēšanas un rehabilitācijas metodes. Šā gada Starptautiskās reto slimību dienas galvenā tēma ir «Pacienta balss», tāpēc šoreiz esam izvēlējušies ļaut savām balsīm izskanēt bez garām diskusijām.
Pagājuši tie laiki, kad ikviena reta saslimšana bija nenovēršams invaliditātes vai pāragras nāves spriedums, kad cilvēka «dīvainā» slimība bija iemesls viņa izstumšanai no sabiedrības. Mūsdienās medicīna un zinātne attīstītās ļoti strauji. Tikpat strauji mainījusies arī sabiedrība. Ar katru gadu palielinās cilvēku skaits, kuriem ir iespējas saņemt arvien labāku terapiju savu slimību ārstēšanai vai to radīto simptomu novēršanai. Lai arī farmācijas industrija ir tendēta uz peļņas gūšanu, tomēr sabiedrības spiediena un daudzu valstu valdību darbības rezultātā pasaulē un Eiropā pakāpeniski notiek izmaiņas retu slimību ārstēšanā.
Taču – tikai ne Latvijā! Valstī, kur veselības aprūpes sistēmas atbildīgās amatpersonas, saskaroties ar retām saslimšanām, izvēlas «strausa politiku» – neko neredzu, neko nedzirdu, neko nesaku un nedaru. Bet lielākā daļa sabiedrības sniedz atbalstu reto slimību pacientiem, ko apliecina Dāvja, Aleksandra, Zanes Lazdiņas un Jāņa Vaišļas gadījumi, uzņēmumu un privātpersonu augošais atbalsts Ziedot.lv un Bērnu slimnīcas fondam. Sabiedrība skaidri parāda vēlmi rūpēties par cita cilvēka dzīvību.
2010.–2011. gadā, pamatojoties uz ES Padomes izstrādātajiem ieteikumiem, Veselības ministrijas paspārnē tika radīts «Nacionālais plāns reto slimību jomā Latvijā 2012.–2015. gadam». Šajā dokumentā precīzi aprakstīta situācija Latvijā reto slimību diagnosticēšanā, ārstēšanā un pacientu aprūpē, kā arī norādīti virzieni un uzdevumi, kas veicami, lai situācija uzlabotos un kaut nedaudz tuvinātos ES līmenim. Taču kopš tā izstrādes dokuments un rīcības plāns ir veiksmīgi nogulis kādā no Veselības ministrijas atvilktnēm. Iepriekšējās ministres Ingrīdas Circenes labi noglabāto dokumentu kopš 2014. gada decembra līdz šim brīdim tā arī nav spējis sameklēt pašreizējais veselības ministrs Guntis Belēvičs. Ja reiz dokumenta nav, acīmredzot arī reto slimību pacientus Latvijā ministrs ieraudzīt nevar.
Tajā pašā laikā Veselības ministrijas paspārnē top jauns Ārstniecības likums, kas ar tajā iestrādātajām juridiski apšaubāmajām normām jau izpelnījies ne vien pacientu organizāciju, bet arī veselības aprūpes sistēmas profesionāļu kritiku. Bet kāda gan jēga jaunam likumam, ja tajā iekļautās līdz šim spēkā esošā likuma normas tāpat ievērotas netiek. Vairākas ārstniecības personu profesionālās organizācijas izstrādājušas vadlīnijas atsevišķu reto slimību ārstēšanā. Taču apstiprināt vadlīnijas Nacionālajā veselības dienestā ir neiespējamā misija. Ārstniecības likums noteic, ka ārstniecība veicama atbilstoši klīniskajām vadlīnijām. Acīmredzot, ja reiz tādas tiks pieņemtas, tad taču pacienti būs jāārstē. Tad vairs nevarēs teikt, ka reto slimību pacientiem nozīmētās ārstēšanas un medikamentu nepieciešamība ir apšaubāma, jo neviens nav oficiāli apstiprinājis, kā šādas slimības ir ārstējamas.
Pēdējo piecu gadu laikā ir radies iespaids, ka ikviens Veselības ministrijā, Ministru kabinetā vai Saeimā pieņemts dokuments, kas reglamentētu reto slimību diagnostiku, ārstēšanu, rehabilitāciju vai aprūpi, radīs lielas un neatrisināmas problēmas. Tai pašā laikā Latvijas nodokļu maksātājiem un valstij kopumā tiek nodarīti milzīgi finansiāli zaudējumi, ko rada ikviena savlaicīgi neatklāta diagnoze. Tas skar ne tikai plaši izplatītas, bet arī retās slimības.
Latvijas ģenētiķi jau vairākus gadus «sitas pie aizvērtām durvīm» ar priekšlikumiem, kā savlaicīgi identificēt retās slimības. Latvijā ir izstrādāta metode, kā prenatāli identificēt piecas ģenētisko izmaiņu dēļ izveidojušās retās saslimšanas, un ir priekšlikumi, kā paplašināt jaundzimušo skrīnigu. Igaunijā jau divus gadus ar jaundzimušo skrīningu iespējams noteikt 20 retas slimības, Lietuvā – piecas. Latvijā pēdējo 25 gadu laikā nekas nav mainījies – pie mums jaundzimušo skrīningā pārbauda tikai divas slimības.
Reto slimību pacientiem joprojām ir apgrūtinātas iespējas uzzināt savu diagnozi. Lai arī Latvijā ir ieviesta pārrobežu direktīva, kas ļauj ikvienam par valsts naudu ārstēties arī citās ES valstīs, valsts budžeta apmaksāto veselības pakalpojumu saraksts nav papildināts ar pakalpojumiem, ko tehnisku iemeslu dēļ veselības aprūpes iestādes Latvijā nevar nodrošināt, bet ir iespējams saņemt citur ES. Reto slimību gadījumā tas nozīmē, ka nav ne tikai solītās plaušu transplantācijas ne reto slimību pacientiem, ne arī vairāk izplatītu diagnožu gadījumā, bet nav arī iespējas asins paraugus nosūtīt uz citām laboratorijām, lai veiktu ģenētiskās analīzes. Bērniem pēc ārstu konsilija ieteikuma vēl izdodas saņemt S2 veidlapu analīzes veikt citās ES valstīs, bet pieaugušie to saņemt nevar – likums neparedz. Kāds absurds! Kāpēc gan pacientiem pēc 18 gadu vecuma nav iespēju noteikt diagnozi un savlaicīgi sākt atbilstošu terapiju?
Latvijā ir labi speciālisti un brīnišķīgi ārsti, bet Latvijas veselības aprūpes sistēma ir slima. Tas šobrīd ir acīmredzams. Un dažbrīd šķiet, ka to skārusi ne vien sistēmiska, bet arī psihiska slimība – veselības aprūpes sistēma darbojas tā, lai slimu cilvēku Latvijā būtu pēc iespējas vairāk.
Mēs skaidri apzināmies, ka šajā vēstulē nav konstruktīvu priekšlikumu. Tieši tā iemesla dēļ, ka līdz šim mūsu konstruktīvie priekšlikumi: reto pacientu centralizēta reģistra izveide; klīnisko vadlīniju apstiprināšana; ekonomiskie aprēķini, cik vienai mājsaimniecībai un līdz ar to valstij izmaksā reto slimību pacienta neārstēšana un cik ārstēšana, tiek regulāri nogremdēti aiz vārdiem «nav naudas», «jāpilda tas, ko augša liek» utt. Mums ir vēlme sākt darbu pie nacionālā plāna reto slimību jomā Latvijā 2016.–2020. gadam izstrādes. Tā līdz šim tikusi ignorēta.
Latvijas Reto slimību alianse
