Dodoties ciemos pie mazās Laumiņas, ciemkukulī vedām šokolādi, kas parasti bērniem ir liels kārums.
Dodoties ciemos pie mazās Laumiņas, ciemkukulī vedām šokolādi, kas parasti bērniem ir liels kārums. Zinām, ka mazā slimo ar ļoti retu kaiti, kas Latvijā netiek noteikta. Mājā mūs sagaida dzīvespriecīga trīsgadīga meitenīte, kas sēž māmiņai klēpī un atnācējiem mīļi smaida. Ar acīm meklēju ko citu, jo pirmajā mirklī neticu, ka runa būs par smaidošo mazulīti. Taču tieši viņa ir tā Laumiņa, par ko šis stāsts.
Kad aicināju uz interviju Laumas vecākus, viņi nopietni apsvēra iespēju piekrist sarunai vai ne. Tomēr vēlāk telefona klausulē atskanēja atbilde – jā, mēs piekrītam.
Retais Reta sindroms
Sarunai vecāki bija gatavi, jo sapratuši, ka sabiedrībai jāzina, kas notiek apkārt, kādā valstī dzīvojam un kāda ir tās attieksme pret mūsu bērniem. Stāsts par Laumu ir piemērs no dzīves, un tas var gadīties jebkuram.
“Laumiņa bija plānots un ļoti gaidīts bērniņš. Arī mūsu rados nekādu nopietnu saslimšanu nebija. Kad viņa piedzima, apzinīgi iestājāmies rindā uz bērnudārzu “Rotaļa”. Meita auga vesela, labi attīstījās, un tikai pēc gada sākām domāt, kāpēc Laumiņa nestaigā. Tad arī novērojām, ka norisinās it kā atpakaļejošs process – viņa aizmirst to, ko darīja, pārstāja pati ēst, nezināja, kā sadzīvot ar savām rociņām. Sapratām, ka dārziņā jāpāriet uz integratīvo grupu. Tiklīdz konstatējām attīstības aizkavēšanos, sākām braukt pie ārstiem, veikt iespējamās analīzes un diagnostikas. Kas īsti ir mūsu bērnam, neviens nevarēja pateikt. Bija jāgaida,” atceras māmiņa.
Kad Laumiņai bija pusotrs gads, viņa atradās Gaiļezera slimnīcā uz kārtējo rehabilitācijas kursu. Tieši Ziemassvētku vakarā ārsti meitenītes vecākiem paziņoja, ka, iespējams, Lauma slimo ar Reta sindromu. Lai to pilnīgi apstiprinātu, nepieciešamas analīzes, ko Latvijā neveic. Mediķi vien zināja teikt, ka slimība ir ģenētiska, ka tās cēlonis līdz šim nav atklāts, tā ir maz sastopama un neārstējama… Analīzes maksāja 700 latu, slimnīca tās nosūtīja uz Itāliju, piebilstot, ka rezultāti būšot zināmi pēc gada.
Nelīdz ne ārsti, ne dziednieki
Rezultāti apstiprināja aizdomas. Ģimenei bija skaidrs, ka ar šādu diagnozi nekur Latvijā viņus atplestām rokām negaida.
“Iepriekš neviens nevar iedomāties, ka tieši ar viņa bērnu kas tāds var notikt. Tajā brīdī visi ir ļoti nesagatavoti. Tagad, kad jau daudz esam sastapušies ar citu slimu bērniņu vecākiem, ir skaidrs, ka tas var notikt ar jebkuru ģimeni. Man liekas, ka šie bērniņi, vēl nedzimuši, izvēlas sev tos vecākus, kuri par viņiem patiesi rūpēsies. Ārstiem nav pieredzes ar šādiem pacientiem. Esmu secinājusi, ka mūsu valstī cilvēkiem ar īpašām vajadzībām palīdzības faktiski nav. Ja tā arī ir, informāciju saņemt ir ļoti, ļoti grūti. Bieži vien cilvēki, kuri ir mazāk stipri, salūst. Ārzemēs, saprotams, šādai ģimenei tiek nodrošināta psihologa palīdzība, mums tā nekur netika piedāvāta. Kad Laumiņu izrakstīja no Gaiļezera ar iespējamo diagnozi, viņa vēl cēlās kājās, turējās pie gultiņas. Kā šodien atceros, slimnīcā ar “staigulīti” gāja pa garo gaiteni…,” mammas balss aizlūst un acis pildās asarām.
Drīz vien vecāki saprata, ka uz “vareno” medicīnu nav ne cerību, ne ticības tai. Kad kļuva skaidra tās bezspēcība, vecāki ķērās pie pēdējā salmiņa – dziedniekiem.
“Arī to esam izbaudījuši, sākot ar izcilo Elejas Veroniku līdz pat slaveniem Dziednieku asociācijas pārstāvjiem. Smieklīgākais, ka visur mūs muļķoja, solīja un centās pārliecināt, ka viss būs labi, bet brīnums kā nenotiek, tā nenotiek,” sarunai pievienojas Laumas tētis.
Ģimene atceras, ka visā garajā epopejā nav bijis neviena dziednieka, kurš skaidri un gaiši pateiktu, ka bērnam ir nedziedināma kaite.
“Lai arī kādā izmisumā biju, sapratu, ka nekāda brīnuma nav, ka manam bērnam nav kļuvis labāk, kā viņi centās ieskaidrot. Cerības atkal zuda, un sapratām, ka arī šie “speciālisti” mums nevar palīdzēt. Vairāk nekā gadu dzīvoju, gaidot, ka notiks brīnums. Tas ir ļoti grūti, ja redzi, ka tavs bērns nevis veseļojas, bet slīd atpakaļ,” sāpēs dalās meitenītes mamma.
Plašāku informāciju par šo slimību ģimene sāka meklēt internetā. Atklājās, ka visā pasaulē – gan Amerikā, gan Vācijā un citās Eiropas valstīs, arī Igaunijā tas nav nekāds jaunums un pat darbojas šīs slimības asociācijas. Arī Laumas māmiņa kā vienīgā pārstāve no Latvijas iesaistījusies ES Reta sindroma asociācijā.
Ārzemēs veikto pētījumu statistikā redzams, ka Reta sindroms sastopams vienā gadījumā uz desmit tūkstošiem cilvēku. Līdz šim neviens no mūsu valsts saistībā ar šo slimību neesot atsaucies. Diagnozi Latvijā nenosaka, bet tas nenozīmē, ka mūsu valstī nav šādu slimu meitenīšu, spriež Laumiņas vecāki, pieļaujot, ka kādam bērniņam, iespējams, noteikta cita un vecāki par Reta sindromu neko nezina. Tomēr Latvijā pastāv iespēja samaksāt par analīzēm, tikai jāsaņem ārstu konsilija piekrišana. “Bija pagājis gads, kad mēs par to uzzinājām, slimnīcā mums neviens to neteica. Totāls informācijas trūkums, kas liek justies bezspēcīgam pret šo briesmīgo valsts aparātu, kas vienkārši spiež zemē… Esam sapratuši, ka jācīnās saviem spēkiem, jo valsts ne pirkstiņu nepakustina, lai šādiem bērniem palīdzētu,” sašutuši vecāki.
Ārstēšanas slimībai nav, tikai rehabilitācija. Retā diagnoze nav iekļauta nevienā kompensējamo zāļu sarakstā. Tas ir nākamais sāpīgais solis, ar ko saskārās Laumiņas vecāki.
“Visvienkāršāk ir pateikt – mums šādu pacientu nav, un līdz ar to valsts apmaksāta rehabilitācija manam bērnam nepienākas, lai arī viņa ir tik ļoti slima,” sašutis tētis.
Tikai nesen māmiņa uzzinājusi, ka bērniem ar īpašām vajadzībām, kuriem ir smagi funkcionāli traucējumi, pienākas valsts daļēji apmaksātas autiņbiksītes.
“Es pat to nezināju. Meitiņai tās būs vajadzīgas visu mūžu. Taču, uzzinot diagnozi, neviens ar tevi nerunā, jo sarakstos par tiesībām uz atvieglojumiem tādas nav. Atkal jāgaida konsilija lēmums, kas izlems, atvēlēt slimajam bērniņam autiņbiksītes vai ne. Tas ir absurds. Tā tikai mūsu valstī var notikt,” sašutusi mamma.
Internetā Laumas vecāki atraduši ģimenes citās valstīs, kuru meitas arī sirgst ar šo sindromu. Nesen jelgavnieki brauca uz konsultāciju pie profesores Igaunijā, kuras aprūpē ir Igaunijas bērni ar Reta sindromu. “Bijām pārsteigti par ieinteresēto un laipno attieksmi, šķita, ka esam nokļuvuši uz citas planētas. Man bija tāds kauns, ka esam no Latvijas… Mūsu valstī nav pat uzskaites par šādiem slimniekiem. Igaunijā profesorei bija skaidri zināms, ka viņiem ir desmit šādu ģimeņu, visas stingrā uzskaitē un saņem primāro palīdzību no valsts. Igauņi domā, kā attīstīt asistentu loku, kas ģimenes atbalstītu un ar tām strādātu. Mums ir gan Veselības, Labklājības, Izglītības, gan Bērnu un ģimenes lietu ministrija, kuru pienākumos ir rūpes par bērniem, bet vieglākais ceļš pateikt: mums TĀDU bērnu nav. Mēs bieži domājam, ka nevienam savā valstī neesam vajadzīgi. Šādu bērnu māmiņas ir sociāli visneaizsargātākās. Strādāt es nevaru. Kas notiks, ja saslimšu? Tētis ir vienīgais pelnītājs. Kas mūs uzturēs un apgādās? Tā ir ļoti liela atbildība, kas uzlikta mūsu ģimenei,” teic Laumas mamma.
Cer atrast uzticības personu
Laumiņas seja šķiet kā eņģelītim. Tāds esot arī tautā dzirdēts šīs kaites nosaukums – “kluso eņģeļu slimība”. Tāpēc, ka šie bērni nerunās – nekad. Meitenīte emocionāli ir ļoti atvērta, smaida pasaulei un ar prieku raugās uz cilvēkiem. Vecāki arī cenšas mazo visur vest – uz teātriem, cirku, zooloģisko dārzu, dabas parkiem, jūru.
“Agri vai vēlu nākas saskarties ar domu, ka ģimene viena ar to nevar tikt galā. Esam apdomājuši iespēju ielaist mūsu ģimenē vēl kādu cilvēku – uzticības personu Laumai. Nezinām, kā tas realizēsies, jo pat parastam bērnam aukli sameklēt grūti. Mūsu prasības ir augstas tāpēc, ka gribam atrast ģimenes locekli, kuram uzticēt bērnu, jo Laumiņa nevarētu pastāstīt, ja viņai nodarītu pāri… Auklīte vajadzīga, lai mēs, vecāki, no smagās ikdienas varam nedaudz atiet maliņā – tā teikt – ieelpot gaisu un “uzpildīt baterijas”,” skaidro tētis.
Vecāki būtu priecīgi, ja kāds sirsnīgs un iejūtīgs cilvēks, kas varbūt dzīvē saskāries ar līdzīgu problēmu, labprāt atsauktos un kļūtu par Laumiņas uzticības personu.
“Tikai kaut reizi nedēļā atnākt un mūs uz dažām stundām atslogot, lai divatā varam iziet ārpus mājas. Laumiņa ir ļoti mīļa, kā visi bērni, tikai nestaigā. Viņas ķermenītis ir ļengans un cilājams. Taču meitenīte ir pacietīga, un mēs ceram, ka atradīsies cilvēks, kas kļūs par Laumiņas draugu un mūsu palīgu,” teic vecāki.
Ja kāds ir gatavs spert šo atbildīgo soli, lūgums zvanīt uz redakciju pa tālruni 3007098.
***
Uzziņai
Reta sindroms ir reta un neārstējama slimība, kas piemeklē tikai meitenes. Ap gada vecumu viņas sāk pakāpeniski zaudēt visas iegūtās iemaņas un kļūst pilnīgi atkarīgas no apkārtējo cilvēku palīdzības. Bērns vairs nemāk apieties ar savu ķermeni, nespēj kustināt rokas, kājas, runāt.
