Kad ģimenē ienāk īpašais bērns, ikdiena ir kā izaicinājums

“Kad ģimenē ienāk īpašais bērns, līdzšinējās prioritātes pilnībā izmainās. Var teikt, ka visa dzīve izmainās par 360 grādiem. Vecākiem tas ir psiholoģiski ļoti grūti, bet jācenšas būt stipriem un jāmeklē visas piedāvātās rehabilitācijas un terapijas iespējas. Ne visiem tas izdodas vienlīdz labi, tāpēc svarīgi sajust sev līdzīgo atbalstu,” pauž īpašā bērna māmiņa Anna (vārds mainīts). Sieviete ir viena no 10 Jelgavas māmiņām, kas no oktobra vidus divus mēnešus iesaistīsies Latvijas Bērnu fonda Jelgavā rīkotajā projektā “Atklāj un iemīli sevi!”.

Annas stāsts par īpašo bērniņu sākās līdzīgi kā citiem vecākiem, kuru bērniņam ir noteikta autisma diagnoze: “Pēc piedzimšanas nekas neliecināja par iespējamiem traucējumiem. Kad dēlam jau bija kādi trīs gadi, sapratām, ka bērna attīstība vairs nenotiek, kā vajadzētu.”

Dēliņš runājot neveidoja teikumus, vēlāk sekoja signāls no bērnudārza, ka bērns nepiedalās nodarbībās, visu dienu neēd, neprot sevi aprūpēt un visādi citādi atšķiras no pārējiem. “Apmeklējām visus iespējamos ārstus, līdz bērnu psihiatrs noteica diagnozi – bērnības autisms. Joprojām dzīvojam neziņā, kāpēc tā ir noticis, jo pat ģenētikas testi neko sliktu neuzrādīja,” stāsta māmiņa.

Sadzīve ar īpašajiem bērniem nav viegla, un ikdiena ir kā izaicinājums. Ar bērniem ikdienā jārunā lēni, dodot pa vienai komandai. Tas prasa no vecākiem laiku un arī stabilu nervu sistēmu. Problēmas rodas, arī izejot uz ielas. “Bērni mūk prom, neizvērtējot bīstamību, jo to vienkārši nesaprot, tāpēc vi-
ņiem apkārt jānodrošina droša vide un jāizvērtē visi riski. Ja viņi sasitas, tad nespēj to izstāstīt vai parādīt, tāpēc ir nepieciešama nepārtraukta pieaugušo klātbūtne,” stāsta Anna.

Katrs ir atšķirīgs

No piecu gadu vecuma valsts bērniem apmaksā asistenta pakalpojumus, bet samaksa par šo darbu nav konkurētspējīga – 5,11 eiro par stundu – un netiek nodrošinātas sociālās garantijas, tāpēc atrast darbinieku ir ārkārtīgi grūti. Pārsvarā asistenta pienākumus uzņemas tuvākie radi vai draugi. Finanses terapijai vecāki meklē paši.

Ja bērniem ir vienāda diagnoze, tas nenozīmē, ka viņu uzvedība būs līdzīga. Ir bērni, kas ar autismu prot paši saģērbties un paēst, citi to neprot.

Annas dēliņš tiek vadāts uz dažādām terapijas nodarbībām. Galvenā ir ABA terapija jeb lietišķās uzvedības analīze, kas ir efektīva metode saskarsmes un komunikācijas prasmju veidošanai bērniem, kuriem diagnosticēti autiskā spektra traucējumi. Ar tās palīdzību bērns apgūst dažādas prasmes, kuru galvenais mērķis ir palīdzēt viņam ne tikai iekļauties, bet arī kļūt par patstāvīgāku sabiedrības locekli. Tiek koriģēta nevēlama uzvedība un veidota vēlama, īpašu uzmanību veltot spējai sadarboties. Nodarbības nepieciešamas vairākas reizes nedēļā un nav lētas – 35 eiro par vienu reizi. Jelgavas pašvaldība šobrīd no sociālā budžeta līdzekļiem piedāvā desmit apmaksātas terapijas reizes. Pārējās vecāki sedz no saviem līdzekļiem vai meklē palīdzību pie ziedotājiem.

Trūkst bērnu psihiatru

Vēl problēma ir tā, ka visā Latvijā ir tikai 16 bērnu psihiatri. Tas ir katastrofāli maz, jo tieši šie speciālisti nosaka diagnozi un nozīmē turpmāko ārstēšanu un nepieciešamās nodarbības. Īpašas grūtības tikt pie laba speciālista izjūt lauku reģionu īpašo bērnu vecāki. Māmiņa stāsta, ka zina ģimeni, kas savu īpašo bērniņu uz terapiju Jelgavā ved pat no Valkas.

“Pēc gadu ilgas terapijas dēlam bija jūtams progress. Bērns sāka veidot acu kontaktu un mēģināja sadarboties. Vēl nodarbības jāturpina, lai iemācītu viņam norādošus žestus. Kas citiem liekas pašsaprotami, mums katrs mazākais uzlabojums šķiet kaut kas īpašs,” stāsta māmiņa. Ja bērns neprot izteikt un parādīt savas vēlmes, viņam viennozīmīgi rodas stress, kas uzvedību vēl vairāk pasliktina.

Var būt ļoti precīzi

Par sava bērna nākotnes izredzēm Anna runā atturīgi: “To nekad nevar paredzēt, cik lielu vai mazu progresu izdosies panākt gadu gaitā. Dēla attīstība iet uz priekšu straujāk. Ar viņu jau var mierīgi iet pa ielu un mēģināt izskaidrot lietu kārtību. Viņš ir iemācījies lasīt.”

Anna norāda, ka arī cilvēkiem ar invaliditāti var tikt atrasts atbilstošs darbs, piemēram, kraut pudeles veikalā parastam cilvēkam liksies apnicīgi, bet cilvēks ar autismu to darīs labprāt un pat ļoti precīzi. Sabiedrības uzdevums būtu saprast, ka arī šādiem cilvēkiem ir vieta darba tirgū. Daudzās Eiropas Savienības valstīs invalīdu nodarbinātība ir vairāk sakārtota. Pēc statistikas datiem, Latvijā strādā ap 30% cilvēku ar invaliditāti, bet ES vidējais rādītājs ir 50,8%. Mūsu valstī tikai 14,5% cilvēku ar garīga rakstura traucējumiem ir spējuši atrast darbu, bet personām ar cita veida funkcionāliem traucējumiem nodarbinātības rādītājs ir no 42 līdz 46%.

Svarīgs atbalsts un informācijas apmaiņa

Sabiedrība ar īpašo bērnu ģimeņu problēmām ir jāiepazīstina, jo neizpratnes pamatā ir nezināšana, arī bailes no nezināmā.

Īpašā bērniņa māmiņa Anna uzskata, ka projekts “Atklāj un iemīli sevi!” būs īpaši vērtīgs, jo vecāki varēs izrauties no ikdienas rutīnas un steigas, veltot laiku sev. Projekta laikā paredzēta mākslas terapija, sajūtu istaba, dejošana, zīmēšana, veselības skoliņa un citas nodarbības.

• Anna ir viena no 10 Jelgavas māmiņām, kas no oktobra vidus divus mēnešus iesaistīsies Latvijas Bērnu fonda Jelgavā rīkotajā projektā “Atklāj un iemīli sevi!”.

“Vecākiem ir nepieciešams atspēriena punkts jeb atjaunošanās, jo, tikai visu laiku dodot, bez atgriezeniskās saiknes agri vai vēlu iestājas izdegšana. Tā var būt arī izolēšanās un nošķirtība no sabiedrības, un tāpēc jāmeklē jauni ceļi, kā dzīvot tālāk.”

Projekts dos iespēju šo bērnu vecākiem redzēt, ka viņi nav vienīgie, ka līdzīgas problēmas ir arī citiem. Iespējams, arī pēc projekta beigām radīsies dažādas atbalsta grupas. Arī pašlaik sociālajā tīklā “Facebook” ir izveidotas vairākas domubiedru grupas gan īpašo bērnu vecākiem, gan tiem, kuriem ir kādi konkrēti traucējumi. Tomēr vajadzīga arī tieša klātienes kontaktēšanās un iespēja iziet no mājas.

Publikāciju līdzfinansē Mediju atbalsta fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par saturu atbild “Zemgales Ziņas”. #SIF_MAF2023